No menu items!
More
    tirsdag, juli 7, 2020
     

    Forside Nyheder Camille venter stadig

    Camille venter stadig

    En sjælden øjensygdom har gjort Camille fra Dragør næsten blind. I slutningen af april godkendte Medicinrådet den behandling, der kan redde 16-årige Camilles syn, men Sundhedsstyrelsen har endnu ikke fundet ud af, hvilken region, der skal tilbyde behandlingen. For Camille er det et kapløb med tiden.

    Camille kan tydeligt mærke forskel på, hvordan hendes syn var for to-tre måneder siden, og nu. Foto: private

    Af Pia Melander Guilbert 

    For to måneder siden fik 16-årige Camille og hendes familie endelig den besked, de dårligt havde turdet håbe på: Medicinrådet havde endelig godkendt en meget kostbar behandling, der kan redde Camilles syn.

    Camille lider af sjælden, medfødt øjensygdom. Uden behandling er de fleste patienter blinde, inden de fylder 30. Medicinen Luxturna kan stoppe forværringen af synet og i nogle tilfælde give noget af synet tilbage, men det kræver, at der stadig er nok levedygtige sanseceller tilbage i nethinden.

    Derfor er der for Camille tale om et kapløb med tiden.

    Den øjensygdom, Camille lider af, forværres typisk i puberteten. Uden behandling vil Camille blive blind. Foto: private

    Fra glæde til mørk sky  

    I dag bringer Berlingske Tidende en artikel, hvor Camille og hendes far fortæller om, hvordan glæden over, at medicinen er blevet godkendt, er erstattet af en mørk sky. Camilles syn er nemlig allerede blevet værre i løbet af de måneder, der er gået, siden de fik den gode nyhed. 

    ”Det er ret slemt nu. Om dagen kan det godt fungere, selvom det er udfordrende, men når det er mørkt, er jeg helt hjælpeløs og nødt til at holde på nogens skulder,” fortæller Camille, der selv ved højlys dag har det som om, der sidder et mørkt filter over hendes øjne. I løbet af de sidste par måneder har hun mistet evnen til at se, hvis der står et bord eller en trappe i et rum.  

    Uenighed og Covid-19 forsinker

    Og intet er sket. Normalt implementeres Medicinrådets anbefalinger i sundhedsvæsnet med det samme, men Sundhedsstyrelsen har endnu ikke fundet ud af, hvilken region i landet, der skal tilbyde behandlingen med Luxturna. Det er den pågældende region, der skal bevillige pengene.

    Camille drømmer om at komme til fest med sine venner, men mørke og høj musik gør det svært for hende at finde ud af, hvilken vej, hun skal gå. Foto: private

    ”Grunden til, at der er gået over to måneder fra, behandlingen blev godkendt i Medicinrådet, er, at vi i Sundhedsstyrelsen har indhentet faglig rådgivning og været i en proces med faglig afklaring af funktionen, dertil har vi været optaget af opgaver relateret til covid-19,” fortæller sektionsleder i Sundhedsstyrelsen Agnethe Vale Nielsen til Berlingske Tidende.

    Ingen vej tilbage når man er blind

    Direktør hos Danske Patienter, Morten Freil udtaler i artiklen, at myndighederne bør prioritere at få sagen hastebehandlet, så økonomi og uenighed om, hvor behandlingen skal foregå, ikke går ud over Camille og hendes medpatienter, mens direktør i Øjenforeningen Marijke Vittrup udtaler:

    ”Tiden er en kritisk faktor. Når man først er blind, er der ingen vej tilbage. Mange af patienterne siger, at hvis bare de kan få deres syn stabiliseret, så kan de se et normalt liv foran sig. Men at blive blind er så indgribende og invaliderende i folks hverdag og har kæmpe betydning for livskvaliteten.”

    Hun spørger:

    ”Nu er der gået to måneder, der kommer snart sommerferie, og der sker ikke en pind. Hvor lang tid skal der gå, før børn, der risikerer blindhed, bliver behandlet?” 

    Must Read